Дневник просматривают: Нет

Хорошие новости

Чт Янв 23, 2020 9:32

Агата в Москве. Вчера посмотрели на реткаме - опухоль уменьшилась!!! Сетчатка почти прилегла, остался небольшой участок отслойки. Есть надежда, что зрение хотя бы частично восстановится (глупо, возможно, об этом думать, но Агата девочка, и косметические дефекты играют свою роль, когда глаз совсем не видит и смотрит в другую сторону, как сейчас, для девочки будет проблемой, а мы очень хотим, чтобы она была счастлива). Сегодня ее госпитализируют, поставят катетер, завтра СИАХТ. если все пройдет хорошо, в субботу уже прилетит домой. Нина сняла ту же комнату, что и прошлые разы, Агата там освоилась уже :in_love:

Спасибо за помощь, сбор пока приостановлен

Чт Янв 16, 2020 21:43

Спасибо всем огромное - за неделю мы собрали больше 100 тысяч, на несколько полетов хватает, пока деньги больше не нужны.

Я так всем вам благодарна :give_heart: :give_heart: :give_heart:

Завтра Агату обещают отпустить из больницы, состояние ее явно улучшилось, температуры нет, кровь получше. Но она очень сильно теряет в весе - ей ровно год, а весит она 6,5 кг, в больнице потеряла полкилограмма. Нина заказала ей специальное питание от нутриции, посмотрим, насколько это поможет. Ест очень плохо, даже грудь не особо берет.

Лечащий врач из Москвы разрешила лететь, но так как лететь во вторник, обследования в Новосибирске не получится пройти - будут проходить платно в Москве. Также нужно будет пройти генетический тест, но его оплатит фонд, это единственное, чем они могут помочь. Может получится в этот раз сдать кровь - готов будет только через 3 месяца. Врачи сказали, что скорее всего это не наследственная форма, и мы очень на это надеемся, так как при наследственной форме высокий риск других видов рака, ну и из названия понятно, что он передается потом по наследству...

У меня сейчас пора отчетов на работе, времени мало, но постараюсь писать. Также Нина сама пишет на своей странице Вконтакте https://vk.com/ninazheyts

Новости про Агату

Вт Ноя 26, 2019 17:25

Для тех, кого нет в Инстаграм, дублирую.

Как быстро летит время дома - в воскресенье Агата опять летит в Москву на вторую химиотерапию. Состояние стабильное, но больной глазик не открывается (((
.
Очень переживаем как реагирует опухоль. Только бы она уменьшилась 🙏🙏🙏 И конечно страшно как Агата перенесет второй сеанс СИАХТ - после остановки дыхания во время первого волнительно. Верим в профессионализм наших врачей 💖
.
Из новостей - генетик заподозрила наличие одного синдрома, скорее всего все в порядке, но нужно проверить. Направила в Медико-генетический научный центр РАМН в Москве, но запись туда за два-три месяца, так что в этот раз вряд ли получится попасть. Так что ещё одна головная боль.
.
ЭЭГ хорошая, никаких патологических изменений после СИАХТ нет - это хорошо! Сегодня делали несколько обследований и брали кровь - завтра-послезавтра напишу как все прошло.

Мы с Агаткой:

Знаете, что меня удивляет?

Пт Ноя 15, 2019 12:51

Каждый новый человек, который узнает обо всей истории, говорит, какая я молодец, что взялась помогать подруге. У меня на этом моменте всегда какой-то паралич - я не знаю, что сказать. Что значит - молодец? Я не делаю ничего такого, чего бы не сделала любая подруга. Мне всегда неудобно от этих слов. Наверное потому, что я не представляю ни одного человека, который бы не помог Нине. Она на самом деле очень добрая, умная, отзывчивая, внимательная - это знают все, кто общался с ней. Мне так и говорят все ее знакомые, даже мимолетные - Нина такая замечательная, ей нужно помочь. А я сегодня вспомнила историю. Как-то у нас в семье была ситуация, когда была вероятность, что одну из моих племянниц нужно было кому-то взять к себе на длительный срок. И так получалось, что никто не мог. К счастью, там все разрешилось хорошо. Но я навсегда запомню слова Нины - она перезвонила через пять минут после нашего разговора и сказала: "Я поговорила с мужем, если что - мы возьмем". И она бы это сделала, если бы было нужно. Я каждый день благодарю судьбу за то, что у меня есть такая подруга. Поэтому мой вклад - это самое малое, что я могу сделать для нее и для Агаты.

Агата с одной стороны получше - очень активная, пытается ходить вдоль опоры, видно, что произошел скачок развития. С другой стороны глаз совсем отек и не открывается :-( Это бывает после СИАХТ, мы знали, но все равно больно смотреть. Упали эритроциты и тромбоциты - тоже ожидаемо после химии, держим руку на пульсе, спасибо заведующей - все организовано так, что Агате не приходится ходить в поликлинику и ловить там вирусы, все врачи приходят на дом. Вчера подержала Агату на руках - как я люблю ее, не передать словами. Она у нас сильная девочка, и все будет хорошо. Спасибо всем, кто помогает Нине :give_heart:

Пристрой книг

Ср Ноя 13, 2019 21:17

Забрала сегодня новые книги для Алины - она напрочь отказывается читать электронную книгу. Такой вот у меня программист :haha: Она их дождаться не могла, а вот наши полки их совсем не ждали :haha: Так что у меня очередная часть квеста "уместить 37 лет и 13 лет жизни на 17 квадратных метрах". Книги все чудесные, но жить им негде :-)
Кто еще не охюгился ? :haha: Книга и по содержанию, и по качеству просто волшебная. Цена 200 р.
https://www.ozon.ru/context/detail/id/138808750/


Скрытый текст:
А эта - еще лучше, я ее наизусть знаю. Мне кажется она хорошо пойдет и подросткам - чтобы познать знаменитостей прошлого, по ней можно разные квизы готовить, а еще - вдохновиться и сделать такой коллаж своего кумира :-)
Цена 300 р.
https://www.labirint.ru/books/465620/


Очень люблю Оливера Сакса, но вынуждена признать, что времени читать бумажные книги у меня нет. За последние несколько лет я только слушаю и очень редко читаю с телефона. Отдам за 300 р. Кстати, кто не читал "Человека, принявшего жену за шляпу" - рекомендую, меня в свое время эта книга вывела из депрессии.
https://www.labirint.ru/books/696744/


Как и предыдущую книгу - некогда читать. Может встречу ее в озвучке когда-нибудь. Кстати, это сейчас должно стать способом дохода - начитывать книги. Я все время жалею, что многих книг нет в аудио. Отдам за 200 р., новая.
https://www.labirint.ru/books/699706/


Фэнтези для подростков, но я бы и сама почитала. Эту должны озвучить, я думаю :haha: Так что может еще и почитаю. Цена 300 р.
https://www.labirint.ru/books/626205/


А вот эта для любознательных подростков и не только - сама с удовольствием прочитала. Рекомендую! Вопросы некоторые :haha: Цена 300 р.
https://www.labirint.ru/books/492310/

Агатик дома

Ср Ноя 13, 2019 11:05

Новостей пока особо нет. Агата дома, чувствует себя удовлетворительно. К утру больной глаз очень отекает, к вечеру благодаря каплям отек спадает. Приходили на дом медсестра и врачи - взяли кровь, закапали и посмотрели глаза, невролог и педиатр тоже посмотрели. Пока все нормально, реакция на химию как и должна быть.
Я боялась, что после всех мучений она будет бояться чужих, но меня принимает с улыбкой. Очень активная стала и умненькая - уже понимает, что говорят про нее, поворачивает голову и слушает. Немного лепечет, но больше "поет", очень любит вокализировать. Любимое слово - Аг.
Дети счастливы, конечно, что мама дома. Еще 2,5 недели отдыха и опять в бой.

А сегодня совсем другой день

Ср Окт 30, 2019 14:33

Нина вчера ходила каждый час за расшифровкой МРТ и таки получила ее :in_love: К сожалению, результаты неоднозначные, нужно уточнение - взяли под наркозом сегодня пункцию костного мозга и спинномозговой жидкости. Если все будет хорошо, то 7-го госпитализируют и будут проводить СИАХТ (селективная интраартериальная химиотерапия) - как я поняла, будут химию по артерии доставлять прямо в глаз, а это очень хорошо, так как меньше негативных последствий химии. После первого курса на три недели отпустят домой, а потом лететь на следующий курс. Пусть будет так.

Когда отсутствие новостей - это плохие новости

Вт Окт 29, 2019 15:30

Сейчас говорила с Ниной - состояние у нее ужасное: ожидание и страх. Они до сих пор живут в гостинице - ждут расшифровку МРТ. Это замкнутый круг - в другом месте делать нельзя, нужно на их аппаратуре, а у них уволились врачи, и приходится очень долго ждать расшифровки. Без нее лечение им не назначают, даже госпитализировать не могут.

Про квоты тишина, звонили в Минздрав, говорят, что квот до конца года нет. Но Блохина не говорили об этом, значит ли это что будут лечить бесплатно? На вопросы никто не отвечает, говорят - ждите результаты МРТ и дальше будем решать. Представляете, что чувствует мать, когда знает, что в голове ребенка - бомба замедленного действия, и каждый день промедления может стать решающим? Я поддерживаю ее как могу, но понимаю, что мои слова ничего не меняют - она там совсем одна и ничего не может сделать.

Мы не отчаиваемся. Верим, что на этой неделе дело сдвинется с мертвой точки. Просто пережить...

При Агату

Сб Окт 26, 2019 19:08

Прошли все обследования, в понедельник будут решать на счет лечения. Определили группу развития опухоли - D, это не очень хорошо, следующая Е самая худшая по прогнозам. Но с другой стороны на данный момент планируют сохранить глаз. Квоты пока нет, да и в любом случае для госпитализации нужны будут еще некоторые обследования, Нина пока в гостинице при Блохина, условия там не очень, зато рядом. Агата чувствует себя хорошо, но есть не очень.

Нина начала сама писать на своей странице Вконтакте, не знаю, видно ли не ее друзьям, но там можно читать свежие новости https://vk.com/ninazheyts

Я бы очень хотела быть рядом с ней и помогать - одной очень сложно, бывает даже поесть не может выйти. Но я нужнее здесь - мы с ее мамой вовсю помогаем с детьми, папа один не привык с ними справляться, к тому же нужно работать. Спасибо всем, кто помогает собирать деньги - каждая ночь обходится в 3 тысячи, за обследования в МНТК тоже пришлось платить, в Блохина сделали бесплатно. Без вашей поддержки у нас не было бы возможности начать обследование, а опухоль растет, судя по УЗИ, и распространяется в стекловидное тело. Очень надеемся, что на следующей неделе начнется лечение.

Новости

Вт Окт 22, 2019 21:56

Нина в Москве. Агату посмотрели в МНТК Федорова, опухоль растет :-( Уже пошла в стекловидное тело. Завтра МРТ под наркозом. Все исследования платные, палата 3000 в сутки. Хорошо, что мы собрали деньги. По квоте все еще ждем.


Я вполне справилась с ролью многодетной мамы - утром сводила свою дочь в поликлинику, в обед съездила в школу поговорила с учителем алгебры, после работы купила торт, и мы с Алиной пошли к детям - у Вари сегодня день рождения. Сделали с детьми уроки - Алина помогла, я сводила Варю на балет. Папа на работе, но вечером приехала бабушка, оставила детей с ней и пошли делать свои уроки. Сейчас еще поработаю пару часов.
Именинница :in_love:


Спасибо всем неравнодушным - вы не представляете, как помогаете нам своими словами и делами. Сколько всего придется пережить нашей крошке - сердце рвется на части, не могу не плакать.

Страница 1 из 17
На страницу : 1, 2, 3 ... 15, 16, 17  След.


Наша история
Владелец: [ Janna Light ]
Соавторы: [ (нет) ]
Дневник: [ Просмотреть все записи ]
[ Друзья ]
Перейти: [ Назад/Вперёд ]
Страница: [ 1 из 17 ]
Поиск по записям
 
Календарь
« < Январь 2020 > »
1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31
Категории
Болталка
Вс Июл 01, 2012 0:11
:obnim: :obnim: :obnim:
О Janna Light
Зарегистрирован
Чт Янв 01, 2009 21:33
Откуда
Академгородок
Дневник
Дневник начат
Чт Авг 04, 2011 18:49
Всего записей
339
Возраст дневника
3098 дней
Всего ответов
1961
Визитов
78835
RSS
RSS Feed