Скорая № 15

Пн Окт 16, 2017 0:13

Приступ случился еще в пятницу, только сил не было его описывать. Все случилось абсолютно внезапно, "без объявления войны" и развивалось с невероятной быстротой.

16-30 Генка начал жаловаться, что давит грудь. "Дышать не тяжело?" "Нет". Сатурация в норме.
16-35 Кашель усиливается. Сатурация в норме.
16-36 На всякий случай готовим ингалятор и садимся дышать физраствором, так как пульмикортом дышал всего 2 часа назад, Сатурация начала "плавать" от 99 до 95. Но даже 95 - это пока некритично.
16-45 Кашель не усиливается, но и не проходит. Дышит нормально. Сатурация также плавает, но ниже 95 не опускается.
Выхожу за пульмикортом и беродуалом, возвращаюсь через несколько секунд. Сатурация 93!
Значит, ооочень вовремя принесла лекарства. Быстро все заливаем и садимся дышать. Вдруг Генка начинает отбрасывать ингалятор: "На постель! Не могу здесь сидеть". На пульсоксиметре показания 80!

Не могу поверить глазам! Наверно, ударил прибор, сломал.
Помогаю Генке дойти до кровати, только он падает и теряет сознание. Поднимаю - это очень непросто, он весит 70 кг. Встряхнула - ура, пришел в себя. "Гена! Ингаляция! Пожалуйста, возьми в рот загубник!" С трудом усаживаю, приваливаю к стене, ставлю в рот загубник. Дышит!
Пульсоксиметр на палец надела но смотреть на него уже нет смысла.
Хватаю телефон, набираю 003, и пока там рассказывали, кто меня приветствует, Генка опять падает.
- Ребенок без сознания! Астма тяжелое неконтролируемое течение!
- Адрес.
Далее даже не спросили имя. Бригада выехала.

У меня попытались выяснить, что уже сделано.
- Укол хотя бы внутримышечно поставить сможете?
- Так его же класть нельзя...
- Все. Тогда только ждем скорую.

А далее кошмар, который мне показался вечностью. Потеря сознания - трясу и ору: "Дышать! Надо дышать", пытается сделать вдох. Ингаляция. "Мама, я ничего не вижу". Потеря сознания - "Нет! Надо сесть и дышать. Дыши!" И так несколько раз, я сбилась со счета, только повторяла заветное "Только дыши, не оставнливайся"... В продолжении ингаляции нет никакого смысла... "Геночка, подержись за кровать! Я кислород подвезу". Не высидел, опять упал и опять остановилось дыхание. Усаживаю обратно, встряхиваю, опять спасительный вдох. "Гена, давай канюли наденем. Гена, кислород. Геееенааааа!" Он меня уже не слышит. Одной рукой удерживаю его, другой надеваю канюли и включаю кислород. Пульсоксиметр показывает 78, наверно, точно сломался.

За окном сирена! Как она меня теперь пугает в другие дни и как я ее жду во время приступа! "Гена, еще немного, скорая уже подъезжает. Потерпи немного". Еще через пару минут звонок в домофон. Приваливаю Генку на стенку, открываю сразу все двери и убегаю обратно. Он высидел! Ура! Это обнадеживает. Но сатурация так и стоит 78-80. Да, ладно, сломан же...

Забегает бригада, они уже знакомы с Генкой. Вспоминают, какая вена "сработала" в прошлый раз, с первого раза ставят катетер, вводят преднизолон. Сатурация не поднимается. Я аккуратно убираю пульсоксиметр, чтобы сломанный прибор не смущал. Бригада ставит свой. Иииии сатурация 77! 77!!!
Значение ниже 94 - это повод предпринимать какие-то действия. Ниже 90 - предпринимать экстренные меры. А у него 77. :eek: Укол эуфиллина тоже не помогает. И только капельница, по-моему, с тем же эуфиллином улучшает состояние.

...Конюли с нашего концетратора кислорода переключили на мобильный, увели под кислородом и капельницей и с сиреной - в реанимацию.

Сейчас Генка уже стабильно тяжелый. Завтра переведут в общую палату. Зрение и слух пока до конца не восстановились. Ходит неуверенно. Так уже было ... в апреле...когда все и началось.

16 октября из реанимации перевели в общую палату, но приступы постоянно продолжаются. 18 октября Гену на скорой перевезли в детскую больницу Скорой мед. помощи на Красный проспект. Одного его не кладут, нужен сопровождающий. Мы и забрать домой его не можем, он в тяжелом состоянии, и оплачивать нечем. :oops:

Без сопровождения ребенка в больницу не берут из-за некоторых особенностей. Во-первых, у него индивидуальная реакция на некоторые препараты (например, формотерол) в виде неконтролируемого психомоторного возбуждения. Он может быть опасен и для себя, и для окружающих. Во-вторых, именно в пульмонологии в 6 месяце его бросили.

Для тех, кто с нами пока не знаком.
И для истории.

Первые 6 месяцев жизни он провёл в кровной семье. Что там происходило, конечно, никто не знает. Но в 6 месяцев с тяжёлой астмой его родители привезли в больницу и не забрали оттуда. Так он попал в дет.дом. И регулярно лежал в пульмонологии с приступами. Года в 2 или три (мед. сестра точно не помнит), он в туалете в больнице разлил хлорку и сам весь облился и надышался. Ситуацию с астмой этот случай, конечно, не улучшил.

Когда мы его забирали домой в 8 лет, все также стояла тяжёлая астма, ХОБЛ тогда не стоял, но нарушения на спирографии всегда были по обструктивнуму типу. Затем лечение и много свежего воздуха помогли перевести астму в лёгкую степень. Что именно произошло в апреле 17 года, ни мы, ни врачи точно так и не знаем. Возможно, наложились несколько причин (пубертат, стресс в школе, тяжёлая ОРВИ и лекарственная аллергия)... Возможно, было что-то ещё, что-то может и ни при чем. В общем, никто не знает наверняка, почему началось такое обострение. Но 17 апреля его первый раз увезли в реанимацию. И с тех пор так и не могут стабилизировать. Был один месяц летом, когда он был без больницы. И один месяц осенью. При этом последние два приступа мы уже даже не понимаем, на что он реагирует. Реакция протекает как острая, но ничего при этом в доме не меняется.

На данный момент у ребенка стоят: бронхиальная астма смешанного генеза, тяжелое персистирующее неконтролируемое течение, ДН 1-2.

ХОБЛ
Скрытый текст:
Хроническая обструктивная болезнь легких.
Обширные хронические поражения легких приводят к катастрофическому недостатку кислорода в организме. А это и влечет за собой поражение мозга, сердца, почек, легких и т.д. Человек умирает от хронической дыхательной недостаточности. Глобальные прогнозы даже у инфаркта и инсульта более оптимистичны, чем у этого заболевания". "Сегодня в мире смертность от нее более чем в 2 раза превышает таковую от рака легких".

Постгипоксическая энцефалопатия на фоне органического поражения ЦНС.
Дисфункция сфинктера Одди
Добавлены в ноябре:
Хронический паренхиматозный панкреатит, Неакогольная жировая болезнь печени: стеатогепатит, хронический гастродуоденит, не ассоциированный с Н.р., функциональное нарушение кишечника, не исключена пищевая аллергия, аллергия к АБКМ.

Постоянно повышено артериальное давление, тахикардия, уже немного повышено легочное давление, теперь есть подозрение, что начались нарушения в почках, "желудочные" тесты в работе.

Возможно, позже в этот же пост выложу все выписки с описанием того, что происходило на самом деле. Если больницы объявили нам такую войну, считаю, что имеем полное право раскрыть все карты.
Скрытый текст:

Итак, в сентябре 2016 года у Гены начались серьезные проблемы в школе, его травили и унижали. На фоне сильнейшего стресса обострилась астма. Семейное обучение нам оформить не разрешила опека. Поэтому пока забрали на больничный с обострением БА. В качестве базисной терапии был назначен Симбикорт, у Гены началось неконтролируемое возбуждение, обнаружили взаимосвязь не сразу, но поведение стало настолько агрессивное, что нас направили в психоневрологический диспансер на дневной стационар, где в конце лечения ему были назначены антидепрессанты, если на фоне Элицеи Гена просто стал подкашливать, то на третий день приема Ципролекса 17 апреля и случился первый неконтролируемый приступ.
Скорая увезла в 25 мед. санчасть. Один день он пробыл в отделении, после еще одного приступа перевели в реанимацию, еще один день в отделении.



20.04.17 Выписан.
Домой вели под руки. Путал даты и события. Одышка.
Записались к пульмонологу в частный центр, она написала сопроводительный лист в тройку.

24.04.17 Приступ.
Скорая. Увезли в ГДКБСМП (в народе известная как "тройка") в пульмонологическое отделение. Выписан 03.05.17 с ухудшением в состоянии.
Назначен Беклазон, который в отделении не пробовали.





4.05.17 утром пришли с Беклазоном к пульмонологу. Она посмотрела его, а он еле дышит. Констатировала, что выписали, конечно, рано. Подышал препаратом и закашлялся. Просидели мы полчаса. Кашель не усилился, но и не прошел. Уехали. Кашель постепенно стал нарастать. Вечером выпили прописанные лекарства и начался приступ.
Врач скорой позвонила в тройку - нет, они с температурой не возьмут. (Хотя накануне с ней выписали и прекрасно знают, что катаральных явлений нет). Привезли в 25 мед.сан.часть, его отказались принять. Врач скорой ругалась, но отказ был настоятельный. Увезли в инфекционную в реанимацию, на следующий день перевели в отделение.





8.05(праздничный день!!!) выписали. Категорически отказались оставлять дольше даже до рабочего дня. Посадили в машину и не довезли даже до дома. Дым одного из весенних костров слегка попал в машину. Не заезжая домой, провезли в тройку. С приступом не взять не смогли. Оформили в тройку.

Через несколько дней мне сообщили, что я должна лечь к нему, иначе его опять выпишут. Месяц мы проходили полное обследование. К тяжелому неконтролируемому течению астмы добавили ХОБЛ.













Выписали 2.06.17

Далее астматические приступы стали чередоваться с психосоматическими. Астматические приступы уже на всё. Даже на то, на что раньше никогда не реагировал, например, в стационаре дали сироп нурофена. Те редкие дни между стационарами дома ежедневно навещают дежурные врачи и удивляются, почему "стационарный" ребенок находится дома.

4.06.17 - на скорой в ГДКБСПМ (тройку).
Лежал с папой. (Соответственно ни май, ни июнь работать возможности практически не было).
13.06.17 - выписали.





16.06.17 - на скорой в ГДКБСПМ (тройку).
Первый раз положили с оплачиваемым сопровождающим.
20.06.17 - выписали.






24.06.17 - на скорой привезли в ГДКБСПМ (тройку).
6. 06. 17 - выписали со словами, что без госпитализацию в психиатрической больнице у них делать больше нечего. И ищите, на что аллергия дома.





Мы и в старой квартире постарались давно выполнить все рекомендации, не смогли только снять ковровое покрытие, но обработали его Аллергоффом. Активно стали искать новую квартиру. Сняли. Всю отмыли, убрали все ковры. Перевезли Гену. Новая скорая 11.07. 17 приехала уже по новому адресу. Приступ был чисто психосоматический. Сатурация была в норме. Врач старался около двух часов, но кашель так и не прошел. Привезли в тройку. Первый раз отказали в госпитализации. (Но этот первый раз это было оправдано, его запустили в отделение подышать кислородом и отпустили домой в спокойном состоянии).



Далее с помощью психотерапевтов и обещаний взять с собой в путешествие протянули дома 3 недели!!! Это было невероятное достижение. Как обещали, свозили на Алтай на неделю. В первый же день отправились к педиатру на контроль состояния. Хуже в поездке ему не стало. Но и лучше, к сожалению, тоже. Хрипы остались такие же. А я так надеялась на свежий воздух...

При посещении поликлиники заразился ОРВИ. И опять началось обострение.
11.08.17 - по скорой госпитализирован в ГДКБСМП, где был встречен словами ио заведующий: "Ну и что у Вас опять? В психоневрологическом диспансере лежали? А зачем тогда к нам? Мы больше сделать ничего не можем".
15.08.17 - выписан.





В тот же вечер 15.08.17 скорая после приступа вернула его в больницу. Принимать его отказались, сославшись на температуру, которая у него держится с апреля, надавили на врача скорой помощи и переоформили документы, как будто к ним и не привозили, а сразу из дома повезли в инфекционную больницу. В инфекционной очень удивились: "А зачем Вы его к нам привезли? У нас же пульмонолога нет". Врач скорой развела руками. Оформили в инфекционную. Да! И везде так и лежит либо с папой, либо с сопровождающим за деньги.

23.08.17 в стационаре опять начался приступ, его сняли, но на следующий день 24.08.17 оформили перевод в пульмонологическое отделение.





Только в пульмонологическое отделение его не взяли! ИО заведующей так же поинтересовалась, когда же мы ляжем в психиатрическую больницу. Своей собственной рукой написала справку об осмотре, вот только печать на ней поставили дежурного врача.
(Нас часто спрашивают, почему же не жалуетесь. Да вот поэтому. Пострадают в первую очередь невинные люди).





Очень сильно удивились врачи в инфекционной больнице, когда 26.08.17 скорая привезла к ним Гену обратно. Они не могли поверить, что в пульмонологическое отделение, с которым они договорились и оформили перевод, его не взяли. "Вы поймите, это не наш профиль!" Мы понимаем, но что мы должны сделать?

Пока Гена находится в инфекционной больнице, скрепя сердце собираем документы для психоневрологического диспансера.

05.09.17 выписали.
И впервые без скорой 07.09.17 мы привезли ребенка в ПНД.
Этот шок я переживу не скоро. Врач начала на нас в буквальном смысле кричать: "Вы о чем думаете, что сдаете сюда ребенка в таком состоянии?! Какая психосоматика?! Мы здесь не лечим психосоматику!"
Так тяжело оставлять ребенка еще не было ни разу.
Но уже 13.09.17 его на скорой с приступом увезли из ПНД в ГДКБСМП.

Психиатрические диагнозы разглашать не принято, но за неделю ему диагноз поставить так и не смогли, о чем и говорит соответствующий шифр. Так что памятку из ПНД я тоже вставлю.



Только в ГДКБСМП 13. 09.17 его не взяли! Со словами "базис расписан, мы сделать больше ничего не можем, подпишите согласие"...



Далее, читая этот блог, не выдержало сердце врача из Екатеринбурга. В первый раз мы действовали с врачом в команде. Я несколько раз в день описывала состояние и отправляла его показатели (сатурация, пикфлоу, ЧДД, АД, температуру). С ней мы окончательно убедились, что формотерол дает неконтролируемое психомоторное возбуждение. Минут через 40 после приема Фостера, у Гены начинался ... даже не знаю, как это назвать. Но с каждым днем ЭТО усугублялось, он крушил мебель, был крайне агрессивен и неуправляем. Проанализировав и первые его года дома - на Серетид была такая же реакция. Т.е. все комбинированные препараты мы исключаем!

С этим врачом мы научились отличать настоящие приступы от психосоматических. Во время психосоматических сатурация не падает. С такими мы научились справляться дома. Иногда это занимало целый вечер и полночи, но дома!

Показатели улучшались. Но все-таки осень... Все дети зареспираторили. Все поправились, а у Гены началось обострение. И на этом фоне 03.10.17 к нам зашел консультант по окнам, надушенный одеколоном. Реакция была почти моментальной. К счастью, реаниматологи приступ купировали быстро. Я продемонстрировала справки о том, что Гену в тройку брать не хотят. И его оставили дома.

Состояние время от времени контролировала педиатр, а 12.10.17 сходили на прием к пульмонологу.



13.10.17 приступ повторился. (Предположительно как реакция на Таваник). Это тот приступ, который описан в этом посте "Скорая №15". Реанимационная бригада с трудом подняла сатурацию, которая падала до 77. Из страха надолго отключать от кислорода наши канюли быстро переключили на свой аппарат. Увезли в реанимацию.





18.10.17 после нескольких приступов переведен на скорой в ГДКБСМП.

НО!!! Через 2 дня его попытались выписать! И нам не было озвучено, что выписывают с улучшением в состоянии или что-то подобное. А выписывают с нарушением режима. У кого хоть раз на руках задыхался ребенок, могут представить наше состояние. Мы подняли на уши всех, кого могли. Ребенка оставили в больнице и провели новое обследование. Диагноз прежний. Главным пульмонологом города нам рекомендована ВМП (высокотехнологическая медицинская помощь).

2 ноября в стационаре поднялась температура до 37,9.
3 ноября температуру сбили и выписали.

В выписке оказались не его результаты спирометрии. Первые Генины, а вторые непонятно чьи.



А также был вписан новый психиатрический диагноз, поставленный за 15 минут на консультации в ГДКБСМП психиатром из ПНД.

Пришлось ехать и вносить изменения в выписку. Но вторую печать на выписку нам не поставили. Так что пока живем с одной и чтобы не терять времени, в таком виде рассылали документы в Московские клиники.







Домой из больницы привезли ребенка с температурой, одышкой и сатурацией 95. Перед сном пришлось сделать дополнительную ингаляцию. Утром ингаляции тоже не очень помогли. В 11 утра у нас уже была скорая. Сатурация на пару секунд опускалась даже до 69, но долго держалась в пределах 73!

4.11.17 госпитализировали в инфекционную.
10.11.17 выписали.





Еле дошел до подъезда из машины. Ноги тянуло. Дышать тяжело. Как только переступил порог, померили сатурацию - 93. Ингаляция, кислород. Утром все сначала. И тем не менее вечером скорая. Сатурация от 68 до 80.

В ту же инфекционную не приняли. Но сами договорились с ГДКБСМП, чтобы они приняли с температурой, но без катаральных явлений. Вызвали еще одну скорую.

11.11.17 госпитализирован в ГДКБСМП.
Через несколько дней пребывания в стационаре началась резкая боль внизу живота. А также жалобы на темный цвет мочи. Обследовали вдоль и поперек, нашли целый букет гастроэнторологических проблем, но источник той боли так и остался загадкой. 27.11 поднялась температура, зареспираторил. 28.11 видимо, на фоне ОРВИ началось обострение. Был приступ удушья (небольшой, сатурация опустилась только до 95). 29.11 выписан.







В квартире к его приезду уже была убрана вообще вся бытовая химия, включая шампуни и мыло. Из продуктов питания остались рис, гречка, картофель и говядина. Дома боролись за каждый час пребывания. В тот же вечер опять приступ, тоже небольшой. На следующий день три приступа, получилось остановить дома. 1. 12 утром приступ сняли самостоятельно, к вечеру Гена сдался и приступ перешел в неконтролируемый. Сатурация 72. В сознание пришел только под капельницей. С трудом подняли сатурацию до 90 и увезли в реанимацию. На следующий день в реанимации приступ повторился. Рентген показал перибронхиальную инфильтрацию. Еще один курс антибиотиков.

Стараемся найти уже хотя бы платную клинику в Москве, которая готова его взять и обследовать. Пока безуспешно.

8.12 у Гены повторились приступы острой боли внизу живота. Сутки с ней безуспешно боролись. 9.09 переведен в хирургию 1 детской клинической больницы на Вертковского.





В 1-й клинической его еще не знают. Здесь долго не обследовали, было принято решение экстренно прооперировать и вырезать аппендикс. А был ли он воспален, скорее всего мы никогда не узнаем.



 Написано: Марина Ю.
>> Другие записи в категориях: Оглята
Страница 4 из 5

Автор Сообщение
Марина Ю.
Автобродяга
Автобродяга

На сайте с 24.01.08
В дневниках: 10615

 СообщениеДобавлено: Ср Окт 18, 2017 14:21
Ответить с цитатой

Папа уже в тройке ждет, Генку везут на скорой. Ищем сопровождающего.
Вернуться к началу Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Читать дневник Посетить сайт автора          
Марина Ю.
Автобродяга
Автобродяга

На сайте с 24.01.08
В дневниках: 10615

 СообщениеДобавлено: Ср Окт 18, 2017 15:05
Ответить с цитатой

Генку оформляют в стационар. Он за 5 дней опять набрал 5 кг.
Патронажная служба подбирает сопровождающего по определенным требованиям. Нам этот раз сделают скидку, будет стоить 1600 в сутки.

С деньгами очень сложно. :oops:
С последнего поступления денег отдали часть долга. Докупили лекарств.
Вернуться к началу Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Читать дневник Посетить сайт автора          
Шоколадная конфета
Академик
Академик

На сайте с 10.07.12
В дневниках: 11513

 СообщениеДобавлено: Ср Окт 18, 2017 16:17
Ответить с цитатой

Мысленно я с вами
Вернуться к началу Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Читать дневник Посетить сайт автора          
Марина Ю.
Автобродяга
Автобродяга

На сайте с 24.01.08
В дневниках: 10615

 СообщениеДобавлено: Ср Окт 18, 2017 20:29
Ответить с цитатой

Шоколадная конфета

:give_heart:

Нам из 6-ки Спириву не передали! :o
Вадим поехал в 6-ку искать. Надеюсь, найдут. molba Мы им в пятницу новую привозили. :aga-aga:
Вернуться к началу Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Читать дневник Посетить сайт автора          
Марина Ю.
Автобродяга
Автобродяга

На сайте с 24.01.08
В дневниках: 10615

 СообщениеДобавлено: Ср Окт 18, 2017 22:26
Ответить с цитатой

Лекарство нашлось! yahoo yahoo Это стоило все лишь одного вечера. :-(
Оно было в 6-ке. Непонятно, как его сразу ко всем лекарствам не положили. :idontno:
Вернуться к началу Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Читать дневник Посетить сайт автора          
Иника
Хочушка-активистка
Хочушка-активистка

На сайте с 28.10.08
В дневниках: 6235
Откуда: Омск

 СообщениеДобавлено: Чт Окт 19, 2017 10:21
Ответить с цитатой

здоровья замечательному мальчику Гене!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Вернуться к началу Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Читать дневник          
lychikkatya
Профессор
Профессор

На сайте с 13.06.08
В дневниках: 16
Откуда: г.Новосибирск

 СообщениеДобавлено: Пт Окт 20, 2017 14:49
Ответить с цитатой

Марина Ю.
Здоровья и сил вашему сыночку! :holding:
Вернуться к началу Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Читать дневник          
Марина Ю.
Автобродяга
Автобродяга

На сайте с 24.01.08
В дневниках: 10615

 СообщениеДобавлено: Сб Окт 21, 2017 0:43
Ответить с цитатой

Иника
lychikkatya

Спасибо!!! :give_heart: :give_heart: :give_heart:
Вернуться к началу Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Читать дневник Посетить сайт автора          
AMYPER
Школьные годы
Школьные годы

На сайте с 27.03.13
В дневниках: 8
Откуда: ст.м.Заельцовская

 СообщениеДобавлено: Вс Окт 22, 2017 23:16
Ответить с цитатой

Марина Ю.
Господи, опять этот кошмар повторяется :sad:
Я очень Вам сочувствую :holding:
К сожалению, знаю, что такое сатурация((( и это - "Дыши, только дыши" :sad:
Но вот Генины приступы на базисной терапии, без очевидной причины меня вводят в состояние какого-то животного страха - что это???
Марина, сил Вам и вашей семье :holding:
Вернуться к началу Посмотреть профиль Отправить личное сообщение          
Марина Ю.
Автобродяга
Автобродяга

На сайте с 24.01.08
В дневниках: 10615

 СообщениеДобавлено: Пн Окт 23, 2017 22:58
Ответить с цитатой

AMYPER

Цитата:
меня вводят в состояние какого-то животного страха


Вот, Вы точно можете представить мое состояние, когда после такого приступа ровно через неделю мне сообщили, что его выписывают с нарушением режима. (Даже смайлика не могу подходящего подобрать).

И войну системе мы объявили не их храбрости, а, как мышка, которую зажали в угол.
Вернуться к началу Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Читать дневник Посетить сайт автора          
Показать сообщения:
Страница 4 из 5